USH Informatie Netwerk ush-informatienetwerk@groups.io

Group Description

Dit is een Nederlandstalige groep voor iedereen die te maken krijgt met het Syndroom van Usher. Als je lid wordt van deze groep, word je deel van een netwerk. Een netwerk dat door korte lijnen tussen vraagstellers en (ervarings)deskundigen zorgt voor vraaggerichte informatie en advies. Het gaat dus om informatie en advies. het leuke is: ieder heeft weer een ander netwerk. Sommigen hebben alleen een paar kennissen of een paar collega's die 'iets met Usher' hebben. Sommigen hebbne net gehoord dat ze een kindje met Usher hebben. Anderen zijn al jaren actief op facebook of andere online groepen. Met gezamenlijke krachten zouden we snel kunnen inspelen op vragen die er leven. Of dat nu een vraag is van iemand die inmiddels helemaal doof en blind is, of iemand die net een diagnose heeft gehad. Versterk onze groep en doe mee!

Hoe werkt het? Iedereen kan vragen insturen via de groep. Dat kan een vraag zijn van jezelf, maar ook van een lotgenoot, betrokkene, patient of client. Samen delen we de antwoorden die we zelf al kennen. Ook kun je je vraag binnen je eigen netwerk (anoniem) stellen en op die manier zoeken naar een antwoord.

Alle beantwoorde vragen worden gepubliceerd op een onafhankelijk website, voorlopig is dat usherperspectief.nl. Maar dat kan op een later tijdstip ook een andere website worden.



Group Information

  • www.usherperspectief.nl
  • 1 Member
  • 0 Topics
  • Started on

Group Settings

  • Only moderators can post to the group.
  • Posts to this group do not require approval from the moderators.
  • Messages are set to reply to group.
  • Subscriptions to this group require approval from the moderators.
  • Archives are visible to subscribers only.
  • Wiki is visible to anyone.
  • Posts must be tagged with at least one hashtag.
  • Only moderators can create hashtags.
  • Members can edit their posts.
  • Members can set their subscriptions to no email.

Integrations

No integrations.

 or  Log In If You Are Already A Member

Message History

Group Email Addresses